به نقل از «ایمنا»

بیماری ALS و چتر حمایت‌های صندوق بیماران خاص

تاریخ انتشار: ۱ تیر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۰۴۵۹۲۷

بیماری ALS یک بیماری صعب العلاج است و مشمول حمایت‌های صندوق بیماران خاص شده و این صندوق می‌تواند مشکلات این قبیل بیماران را تا حدود زیادی رفع کند.

به گزارش خبرنگار ایمنا، یکم تیرماه روز جهانی بیماری ALS است. این همان بیماری است که در سال ۲۰۱۴ چالشی جهانی تحت عنوان چالش آب یخ برای گسترش آگاهی درباره این بیماری به راه افتاد و در تمام دنیا نام آن شنیده شد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

بیماری ALS یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک یکی از بیماری‌های نادر، خطرناک حوزه اعصاب و روان است که سیستم مرکزی اعصاب و نخاع و همچنین سیستم اعصاب محیطی را درگیر کرده و علائم بیماری‌های محرکه عصبی فوقانی و تحتانی را باهم دارد.

این بیماری منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات می‌شود و با تضعیف ماهیچه‌ها به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود. به طوری که توانایی هر گونه حرکتی از شخص سلب خواهد شد. در این بیماری دستگاه عصبی مرکزی و ماهیچه‌ها به ویژه ماهیچه‌های دست، پا، ساعد، سر و گردن به شدت صدمه می‌بینند.

حمایت بیشتر با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، یکی از اتفاقات مهم در حوزه سلامت کشور است که در صورت تداوم، می‌تواند مشکلات این قبیل بیماران را تا حدود زیادی مرتفع کند.

در سال ۱۴۰۱ با بودجه پنج هزار میلیارد تومانی، صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برای حمایت بیشتر از این قبیل بیماران، تشکیل شد، بر همین اساس سازمان بیمه سلامت ایران از طرف وزارت بهداشت؛ به عنوان مسئول این صندوق شناخته شد.

محمدمهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، در تشریح جزئیات تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، گفت: پیشنهاد ما ۱۸ هزار و ۲۰۰ میلیارد اعتبار بود که با پنج هزار میلیارد موافقت شد.

وی با عنوان این مطلب که در ابتدای تشکیل صندوق، ۲۷ بیماری تحت پوشش قرار گرفت، افزود: حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج به تدریج افزایش می‌یابد.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، با اشاره به هزینه‌های سنگین بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، تشکیل این صندوق را در راستای حمایت مالی از این قبیل بیماران دانست و تصریح کرد: در حال حاضر ۱۰۷ بیماری خاص و صعب‌العلاج که بسیار پرهزینه هستند، در صندوق بیماری خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش بیمه بوده و هزینه‌های آنها کاهش پیدا می‌کند.

ناصحی تاکید کرد: منابع این صندوق فقط برای بیمه شدگان بیمه سلامت نیست و بیماران خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش دیگر بیمه‌ها از جمله تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح نیز می‌توانند از مزایای آن استفاده کنند.

جزئیات نحوه استفاده از خدمات صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

نیمه اول بهمن ماه سال گذشته بود که در خصوص جزئیات نحوه استفاده از خدمات صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج توضیحاتی ارائه شد، محمدحسین صفاری مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان در این خصوص اظهار کرد: صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برای اولین بار در کشور با رویکرد عدالت‌خواهانه دولت سیزدهم و حمایت نمایندگان انقلابی مجلس یازدهم از مهر ماه ۱۴۰۱ ایجاد شده است و سازمان بیمه سلامت متولی اجرایی شدن این قانون است.

وی افزود: مبتنی بر اساسنامه این صندوق، سازمان بیمه سلامت ایران اقدام به پوشش مازاد هزینه‌های دارو و خدمات بیماران خاص و صعب‌العلاج می‌کند و امیدواریم مجلس شورای اسلامی برای سال آینده توجه ویژه‌ای به اعتبارات این صندوق داشته باشد.

مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان تصریح کرد: ۱۰۷ بیماری مشمول حمایت‌های این صندوق می‌باشد؛ لیست بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ابلاغی از سوی وزارت بهداشت شامل تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماران دیالیزی (دیالیز خونی و دیالیز صفاقی)، موکوپلی ساکاریدوز، بال پروانه‌ای، انواع تیپ‌های اس ام ای، سیستیک فیبروزس، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، پیوند اعضا (شامل سلول‌های بنیادی خون‌ساز، کلیه، کبد، قلب، پانکراس، روده، ریه)، مزمن روانی، رتینوپاتی دیابتی، صرع مقاوم به درمان، جراحی‌های DBS برای بیماران (پارکینسون، دیستونی، ترمور، تیک، تورث)، بیماران با آسیب شنوایی شدید و دیستروفی‌های عضلانی است.

مدیرکل بیمه سلامت استان اصفهان ادامه داد: به منظور برخورداری از مزایای ترتیب داده شده در اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، این بیماران اعم از بیمه شدگان سایر سازمان‌های بیمه‌گر و یا افراد فاقد پوشش بیمه پایه، می‌توانند در سامانه شهروندی سازمان بیمه سلامت ایران به آدرس bimehsalamatiranian.ir ثبت نام کنند.

گفتنی است، ALS یک بیماری صعب‌العلاج است و مشمول حمایت‌ها صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج می‌شود. این بیماری در مردان شایع‌تر از زنان است. در سامانه بیمه سلامت استان اصفهان تاکنون ۱۵ بیمار ALS، نشان‌دار شده‌اند.

این بیماران جهت بهره‌مندی از حمایت صندوق صعب‌العلاج می‌توانند در سامانه شهروندی سازمان بیمه سلامت به آدرس bimehsalamatiranian.ir ثبت نام کنند و درخواست حمایت دهند.

کد خبر 668645

منبع: ایمنا

کلیدواژه: بیماری ای ال اس صندوق حمایت از بیماران صعب العلاج بیماری های صعب العلاج سازمان بیمه سلامت ایران شهر شهروند کلانشهر مدیریت شهری کلانشهرهای جهان حقوق شهروندی نشاط اجتماعی فرهنگ شهروندی توسعه پایدار حکمرانی خوب اداره ارزان شهر شهرداری شهر خلاق صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج بیماران خاص و صعب العلاج سازمان بیمه سلامت ایران بیمه سلامت استان اصفهان قبیل بیماران تشکیل صندوق بیماری ALS حمایت ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.imna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایمنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۰۴۵۹۲۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

افزایش بیماران خاص در کرمانشاه

جام جم آنلاین؛ مسئول بیماران خاص استان کرمانشاه به موانع، مشکلات و نیازهای مختلف بیماران خاص استان و وعده های داده شده و انجام گرفته مسئولان برای رفع این مشکلات اشاره کرد و از نمایندگان مجلس خواست مصوبه جلوگیری از ورود دستگاه‌های دیالیز وارداتی به کشور را اصلاح کنند.

حسین بیگلری با اشاره به افزایش تعداد بیماران خاص استان در سال گذشته افزود: با توجه به حجم بیماری‌های خاص که در استان شناسایی شده است و همچنین بخشنامه جدید دولت، که بیماری‌های خاص را به ۱۰۸ بیماری افزایش داده است می‌توان نتیجه گرفت که بر تعداد بیماران خاص استان افزوده شده است و این تعداد در سال جدید نیز قطعا افزایش پیدا خواهد کرد.

وی تاکید کرد: در حال حاضر ۴۰ هزار بیمار خاص در استان وجود دارد بنابراین برای اینکه بتوانیم به این بیماران خدمات بهتر ارائه دهیم، برای هر بیماری یک انجمن تشکیل داده‌ایم و اعضای هیات مدیره افرادی با تجربه، متعهد، با سابقه هستند.

وی تاکید کرد: این انجمن‌ها در نقاط مختلف شهر مستقر هستند و دارای دفاتر فعال می‌باشند که بیماران با مراجعه به آن‌ها مشکلات خود را بازگو می‌کنند. اکثر این مشکلات در همان انجمن مرتفع می‌شود و در نهایت مشکلاتی که توسط انجمن‌های مخصوص رفع نشود در شورا مطرح می‌شود تا بتوانیم برای حل آن‌ها برنامه ریزی کنیم.

بیگلری با اشاره به وجود مشکلات متعدد برای بیماران خاص گفت: مهمترین و عمده‌ترین مشکل بیماران خاص استان و کشور به مشکلات دارویی و کمبود برخی داروها باز می‌گردد.

وی تاکید کرد: با توجه به اینکه صندوق حمایت از بیماران خاص در اداره بیمه سلامت استان مستقر شده است، خوشبختانه سال گذشته مشکل آنچنانی در زمینه پرداخت هزینه‌های دارویی نداشتیم و بیماران می‌توانستند با ارائه فاکتور در مدت کوتاهی هزینه پرداخت شده خود را پس بگیرند.

مسئول انجمن بیماران خاص استان تصریح کرد: خوشبختانه در زمینه رفع مشکلات پرداخت هزینه دارویی بیماران خاص، هلال احمر هم توانسته است با بودجه‌های خوبی که با تلاش مدیران این نهاد امدادی دریافت کرده است، بخشی از هزینه‌های بیماران خاص را پرداخت کند و این نشان می‌دهد که دولت در زمینه پرداخت هزینه‌ها تلاش‌های خوبی را انجام داده است.

در بخش تامین دارو مشکل خاصی نداریم، مشکل اصلی معیشت است

مسئول انجمن بیماری‌های خاص استان در ادامه با اشاره به رفع اکثر مشکلات کمبود دارو در کشور افزود: خوشبختانه با تلاش‌های صورت گرفته، انجمن‌ها در حال حاضر مشکل چندانی در زمینه تامین دارو بیماران خاص ندارند و تنها انجمنی که در استان فعال نیست، انجمن دیابت است که در تلاش هستیم با فعالسازی آن مشکلات مربوط به این بیماری را نیز مرتفع کنیم.

وی گفت: مشکل اصلی بیماران خاص و خانواده‌های آنان بحث معیشت است که با توجه به مشکلات اقتصادی که در کشور وجود دارد متاسفانه این مورد فشار مضاعفی را به بیماران وارد می‌کند.

بیگلری تاکید کرد: بسیاری از خانواده‌های بیماران خاص یا کارگر هستند یا کارمند که حقوق دریافتی آن‌ها کفاف زندگی روزمره‌شان را نمی‌دهد و مخارج بیماری نیز بار مضاعفی بر دوش آن‌ها است.

وی افزود: بیمارانی هم داریم که تحت پوشش نهادهای حمایتی مانند بهزیستی و کمیته امداد هستند که حداکثر در ماه یک میلیون تومان به آن‌ها پرداخت می‌شود که با این پول نمی‌توانند حتی یک قلم دارو یا یک وعده غذایی مناسب و مقوی را تهیه کنند، بنابراین اگر بهترین دارو را هم به یک بیمار خاص بدهیم وقتی از لحاظ تامین مواد غذایی و ویتامین‌های مورد نیاز نتوانیم نیاز بدن آن‌ها را رفع کنیم با سوءتغذیه روبرو می‌شوند و آن دارو هم تاثیر چندانی نخواهد داشت.

ما بعنوان مسئول انجمن این بیماران موظف هستیم که به گوش مسئولان برسانیم که، واقعا اکثریت این بیماران و خانواده‌های آن‌ها با مشکلات معیشتی روبرو هستند و باید برای وضعیت اقتصادی این مردم چاره‌ای اندیشیده شود وگرنه نه تنها بیماری آن‌ها درمان نخواهد شد بلکه هرساله بر تعداد بیماران خاص افزوده خواهد شد و مخارج بیشتری را برای دولت بهمراه خواهد داشت.

بیگلری در بخش دیگری از سخنانش با اشاره به بازدید استاندار از بخش دیالیز بیمارستان امام رضا (ع) گفت: استاندار برای اولین بار از بخش دیالیز این بیمارستان دیدار کرد و در گفتگویی چندساعته پای درد و دل و مشکلات این بیماران نشست که روحیه بسیار زیادی به این بیماران و انگیزه مضاعفی برای پرسنل درمان این بخش ایجاد کرد که امیدواریم این بازدیدها تداوم داشته باشد و مسئولان ارشد استان از بخش‌های دیگر بیماران خاص بازدید کنند تا بتوانند با مشکلات آن‌ها از نزدیک آشنا شوند.

وی افزود: استاندار کرمانشاه وعده داد یک قطعه زمین با کاربری درمانی را در اختیار مرکز دیالیز نوبهار قرار دهند تا بتوانند با توسعه این مرکز به بیماران بیشتری خدمات ارائه دهند.

بیگلری با اشاره به اینکه مرکز دیالیز نوبهار یک مرکز خصوصی است گفت: با هماهنگی‌های بعمل آمده با بیمه سلامت، خوشبختانه هزینه ارائه خدمات به بیماران کلیوی در این مرکز توسط دولت و بیمه سلامت پرداخت می‌شود بنابراین این مرکز نیز بعنوان بازوی توانمند انجمن بیماران کلیوی استان خدمات مناسبی را به بیماران ارائه می‌دهد.

۲۱۰ بیمار دیالیزی در سال گذشته اضافه شد

مسئول انجمن بیماران خاص استان از پیوند کلیه ۴۰ بیمار کرمانشاهی در سال گذشته خبر داد و افزود: خوشبختانه با تلاش‌های صورت گرفته در سال گذشته توانستیم برای ۴۰ نفر از بیماران در نوبت دریافت کلیه استان پیوند انجام دهیم که از این تعداد ۱۸ مورد در خود استان پیوند انجام گرفت و ۲۲ مورد نیز در تهران عمل پیوند کلیه را انجام دادند.

۴۰ بیمار کرمانشاهی پیوند کلیه انجام دادند

وی تصریح کرد: با وجود اینکه ۴۰ پیوند کلیه انجام گرفت اما متاسفانه ۲۱۰ مورد دیالیز به بیماران کلیوی استان اضافه شده که از افزایش ۱۷۰ نفری به بیماران دیالیزی حکایت دارد و این در حالی است که هیچ دستگاه دیالیزی به دستگاه‌های موجود در استان اضافه نشده است و اکثر دستگاه‌های سطح استان فرسوده هستند و کیفیت دیالیز مناسبی ندارند و فرسودگی این دستگاه‌ها عوارض بدی را برای بیماران به همراه دارد.

وی تاکید کرد: امیدواریم مسئولان درمانی و ارشد استان در زمینه تهیه دستگاه‌های جدید دیالیز به استان خصوصا بیمارستان امام رضا (ع) تلاش کنند هرچند وعده‌های خوبی در زمینه تامین اعتبار برای خرید دستگاه‌های جدید از سوی ریاست دانشگاه علوم پزشکی استان داده شده است و امیدواریم این وعده‌ها عملی شود.

مسئول انجمن بیماران خاص استان با اشاره به اینکه برای بخش دیالیز به دستگاه‌های با کیفیت وارداتی نیاز داریم گفت: متاسفانه با مصوبه اشتباه مجلس، واردات دستگاه‌های دیالیز وارداتی به کشور برای بیمارستان‌های دولتی ممنوع شده است و مراکز دولتی مجبور به خرید محصولات داخلی هستند که متاسفانه دستگاه‌های ساخت کشور کیفیت خوبی ندارند و همین امر می‌تواند بر کیفیت درمان بیماران کلیوی مشکل ایجاد کند و بسیاری از این بیماران از این وضعیت راضی نیستند و امیدواریم نمایندگان مجلس در این زمینه نیز تجدید نظر کنند زیرا جان بسیاری از بیماران کلیوی به کیفیت این دستگاه‌ها بستگی دارد.

اهدا عضو در استان فرهنگ‌سازی شود

بیگلری در بخش دیگری از سخنانش به سنت پسندیده اهدا عضو اشاره کرد و گفت: اهدا عضو در واقع اهدا زندگی به افرادی است که به اعضای حیاتی نیاز دارند و با مرگ دست و پنجه نرم می‌کنند.

وی گفت: در حال حاضر اهدا عضو در کشور و به تبع آن در استان کرمانشاه آنچنان که باید جا نیفتاده است و هنوز تعداد بسیار زیادی از مردم با این سنت خداپسندانه و نیکوکارانه آشنایی کافی ندارند که نیاز است که فرهنگ‌سازی شود.

بیگلری تاکید کرد: بعنوان مثال در سال گذشته ۳۴ مرگ مغزی در استان اتفاق افتاد که فقط ۹ مورد اهدا عضو صورت گرفت. و این نشان می‌دهد هنوز تعداد بسیار زیادی از خانواده‌ها با این حقیقت آشنا نشده‌اند که اعضای بدن عزیز فوت شده آن‌ها می‌تواند زندگی را به بیماران نیازمندی که چشم انتظار پیوند عضو هستند و با مرگ دست و پنجه نرم می‌کنند زندگی دوباره ببخشد.

بیگلری تصریح کرد: در جلسه‌ای که با استاندار داشتیم در این زمینه صحبت نمودیم که اگر بزرگان و مسئولان ارشد استان پای کار بیایند می‌توانند اهدا عضو را در استان فرهنگ‌سازی کنند و ایشان وعده دادند که در روز ۱۸ اردیبهشت که مصادف است با رمز بیماران خاص و ۳۰ اردیبهشت که روز اهدا عضو است بهمراه معاونین خود فرم اهدا عضو را تکمیل نمایند و رسماً به خانواده بزرگ و نیکوکار اهداکنندگان عضو بپیوندند که این امر می‌تواند فرهنگسازی بسیار مناسبی در این زمینه باشد.

مسئول انجمن بیماران خاص استان در پایان با اشاره به تامین بودجه و کمک به انجمن بیماران خاص و صعب العلاج از سوی نهادهای دولتی تاکید کرد: در زمان استاندار سابق در دولت قبلی مصوب شد که نهادهای مانند شهرداری و پایانه بودجه ثابتی را برای کمک به انجمن در نظر بگیرند، متاسفانه تا کنون این مصوبه اجرا و محقق نشده است و امیدواریم این مصوبه توسط استاندار کرمانشاه عملی شود زیرا با توجه به مشکلات اقتصادی کشور و تورم کمرشکن، معیشت بسیاری از خانواده‌هایی که بیمار خاص دارند با مشکلات زیادی روبرو شده است و اگر دولت کمک نکند قطعا درمان آن‌ها بی‌نتیجه خواهد بود و حداقل کمک شهرداری و پایانه می‌تواند در اختیار قرار دادن یک یا دو دستگاه اتوبوس بطور دائم و رایگان برای رفت و برگشت بیماران به مراکز دیالیز و مراکز درمانی باشد.